Un ano máis celébrase o día das Enfermidades Raras ou minoritarias. Nesta ocasión ten que ser o 28 de febrero pero o propio é o 29 de febreiro, que como ben sabedes aparece cada 4 anos.
As Enfermidades Raras afectan a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes. Son pouco frecuentes e menos coñecidas pero calcúlase que hai máis de 7.000 destas enfermidades descritas, o que significa que afecta a moitísima xente; e pódese pensar que precísanse grandísimos especialistas para o seu seguimento ou profesionais cun manexo frecuente daquelo que os demáis sanitarios non vemos nunca.
Que facemos entón os médicos de familia falando das persoas con enfermidades raras? A resposta é sinxela. Cando lles preguntamos aos pacientes, que son os verdadeiros protagonistas deste día, cales son as súas necesidades a resposta máis frecuente é que necesitan ACOMPAÑAMENTO. Eles saben que moitas destas enfermidades non teñen unha cura definitiva. Na meirande parte dos casos poden ter tratamiento ou cuidados que poden mellorar a súa calidade de vida e para iso precisan dunha morea de consultas a distintos especialistas.
¿Quén mellor, por tanto, que un médico de familia para acompañar e coordinar a atención e seguimento destes doentes?
Non deixan de ser enfermos crónicos, como os demáis, pero con necesidades especiais que precisan unha boa coordinación dos seus coidados. E temos ferramentas para coñecer ben as súas peculiaridades e manexo. Cada un de nós, médicos de familia, podemos ter asignadas alo menos 10 persoas destas características no noso cupo.
Acompañémolos! Estudémolos! Necesítannos coma os demáis e non podemos discriminalos. O día de hoxe é importante para visualizalos ante a sociedade, pero tamén para que os profesionais tomemos conciencia da súa verdadeira reivindicación: Ter alguén en quén confiar: O seu médico de familia.