Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día “raro”, se conmemora el Día mundial de las enfermedades raras. Si el año no es bisiesto, como este, las actividades y eventos se celebran el día 28.
El Día Mundial 2015, tiene como lema central a nivel europeo: “Convivir con una enfermedad rara”. Con motivo de la Celebración de este día en Galicia, AGAMFeC estará presente y participara el día 28 en Vigo en el Acto de “Algo raro se mueve” para sensibilización sobre las enfermedades raras, por medio del Dr. Jesús Sueiro, que además de presidente y representante de Agamfec, pertenece al Grupo de Trabajo de Semfyc “Enfermedades raras y genética clínica” y es vicepresidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG).
Hay un gesto sencillo con el que puedes participar, pintarte una línea verde debajo del ojo para concienciar a la sociedad sobre la realidad a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras. Nosotros ya lo hemos hecho
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Las Enfermedades Raras son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por
- afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes,
- elevada morbilidad,
- mortalidad precoz
Su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes; así que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y familias que las sufren, con unas necesidades especiales todavía no cubiertas.
Un problema, que en España afecta a unos 3 MILLONES DE INDIVIDUOS, y en Galicia se estima que a unos 300.000.
Desde el ámbito de la Atención Primaria AGAMFeC (SEMFyC) propone soluciones a algunas de sus necesidades, como la de crear protocolos de actuación en el caso de que exista una sospecha diagnóstica, el protocolo impulsado por AGAMFeC (SEMFyC) es el Protocolo (DICE-APER) y sus OBJETIVOS son:
1.- Diagnóstico (D): Identificar a las personas que tienen un diagnóstico correspondiente a alguna de las enfermedades raras descritas, o bien están en estudio bajo sospecha de poder tenerla. Esta identificación conlleva de forma inmediata la salvaguarda de esa información en el propio sistema de la consulta del médico (papel o aplicación informática de AP)
2.- Información (I): Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración.
3.- Coordinación (C): Contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos entre el médico de atención primaria y el servicio médico especialista de esa enfermedad.
4.- Epidemiología (E): Proporcionar información al sistema sanitario sobre las dimensiones del problema, facilitando que el paciente pueda inscribirse el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación mediante la donación de una muestra de sangre para el biobanco del ISCIII.
TODOS TENEMOS EN NUESTRO CUPO DE 10 A 15 PACIENTES CON ALGUNA Enfermedad Rara. EL PROTOCOLO NO TIENE QUE SER UNA TAREA ARDÚA NI QUE SOBRECARGUE LA ACTIVIDAD Y ES NUESTRA RESPONSABILIDAD CUMPLIR ESTE PROTOCOLO CON TODOS ELLOS PARA QUE SU ATENCION SEA LA CORRECTA.
¿CÓMO SABEMOS SI ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Haciendo clic AQUÍ accederás a un buscador donde podrás introducir en diagnóstico del paciente y confirmar si se trata de una Enfermedad Rara. Si no aparece pero tienes dudas acerca de la enfermedad en cuestión, puedes enviar un correo electrónico iabaitua@isciii.es.
¡DEJA EL DIAGNOSTICO SIEMPRE REFLEJADO EN LA HISTORIA CLINICA INDICANDO QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA!
RECURSOS PARA EL PACIENTE