AGAMFEC, atención primaria de las Enfermedades Raras, #hazlasvisibles

Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día “raro”, se conmemora el Día mundial de las enfermedades raras. Si el año no es bisiesto, como este, las actividades y eventos se celebran el día 28.

El Día Mundial 2015, tiene como lema central a nivel europeo: “Convivir con una enfermedad rara”. Con motivo de la Celebración de este día en Galicia, AGAMFeC  estará presente y participara el día 28 en Vigo en el Acto de “Algo raro se mueve” para sensibilización sobre las enfermedades raras, por medio del Dr. Jesús Sueiro, que además de presidente y representante de Agamfec, pertenece al Grupo de Trabajo de Semfyc “Enfermedades raras y genética clínica” y es vicepresidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG).

Hay un gesto sencillo con el que puedes participar, pintarte una línea verde debajo del ojo para concienciar a la sociedad sobre la realidad a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras. Nosotros ya lo hemos hecho

#hazlasvisibles Comparte este articulo y vídeo con tus compañeros, familiares y amigos.

Las Enfermedades Raras son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por 

  • afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes,
  • elevada morbilidad,
  • mortalidad precoz

Su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes; así que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y familias que las sufren, con unas necesidades especiales todavía no cubiertas.

Un  problema, que en España afecta a unos 3 MILLONES DE INDIVIDUOS, y en Galicia se estima que a unos 300.000.

Desde el ámbito de la Atención Primaria AGAMFeC (SEMFyC) propone soluciones a algunas de sus necesidades, como la de crear protocolos de actuación en el caso de que exista una sospecha diagnóstica, el protocolo impulsado por AGAMFeC (SEMFyC) es el Protocolo (DICE-APER) y sus OBJETIVOS son:

1.- Diagnóstico (D): Identificar a las personas que tienen un diagnóstico correspondiente a alguna de las enfermedades raras descritas, o bien están en estudio bajo sospecha de poder tenerla. Esta identificación conlleva de forma inmediata la salvaguarda de esa información en el propio sistema de la consulta del médico (papel o aplicación informática de AP)

2.- Información (I): Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración.

3.- Coordinación (C): Contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos entre el médico de atención primaria y el servicio médico especialista de esa enfermedad.

4.- Epidemiología (E): Proporcionar información al sistema sanitario sobre las dimensiones del problema, facilitando que el paciente pueda inscribirse el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación mediante la donación de una muestra de sangre para el biobanco del ISCIII.

TODOS TENEMOS EN NUESTRO CUPO DE 10 A 15 PACIENTES CON ALGUNA Enfermedad Rara. EL PROTOCOLO NO TIENE QUE SER UNA TAREA ARDÚA NI QUE SOBRECARGUE LA ACTIVIDAD Y ES NUESTRA RESPONSABILIDAD CUMPLIR ESTE PROTOCOLO CON TODOS ELLOS PARA QUE SU ATENCION SEA LA CORRECTA.

¿CÓMO SABEMOS SI ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Haciendo clic AQUÍ accederás a un buscador donde podrás introducir en diagnóstico del paciente y confirmar si se trata de una Enfermedad Rara. Si no aparece pero tienes dudas acerca de la enfermedad en cuestión, puedes enviar un correo electrónico iabaitua@isciii.es.

¡DEJA EL DIAGNOSTICO SIEMPRE REFLEJADO EN LA HISTORIA CLINICA INDICANDO QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA!

RECURSOS PARA EL PACIENTE

Información Enfermedades raras

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