GRUPO DE XENÉTICA CLÍNICA E ENFERMIDADES RARAS

COORDINADOR/A – GRUPO
Jesús Sueiro Justel

Os grupos de traballo de Agamfec, son xunto coas vogalías, a alma da nosa sociedade. Son os seus membros os que fan a investigación, o ensino, e toman o pulso ás novas demandas dos cidadáns e da nosa profesión. Se está interesado en participar nun grupo, so ten que enviar un email ao coordinador do mesmo a gruposdetraballo@agamfec.com

MEMBROS DO GRUPO
  • Jesús Sueiro Justel (Coordinador)
  • Paula Cid Valado
  • Michelle Calviño Naveira
OBXECTIVOS

As Enfermidades Raras afectan a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes. Son pouco frecuentes e menos coñecidas pero calcúlase que hai máis de 7.000 destas enfermidades descritas, o que significa que afecta a moitísima xente; e pódese pensar que precísanse grandísimos especialistas para o seu seguimento ou profesionais cun manexo frecuente daquelo que os demáis sanitarios non vemos nunca.

Que facemos entón os médicos de familia falando das persoas con enfermidades raras? A resposta é sinxela. Cando lles preguntamos aos pacientes, que son os verdadeiros protagonistas deste día, cales son as súas necesidades a resposta máis frecuente é que necesitan ACOMPAÑAMENTO. Eles saben que moitas destas enfermidades non teñen unha cura definitiva. Na meirande parte dos casos poden ter tratamiento ou cuidados que poden mellorar a súa calidade de vida e para iso precisan dunha morea de consultas a distintos especialistas.

¿Quén mellor, por tanto, que un médico de familia para acompañar e coordinar a atención e seguimento destes doentes?

Non deixan de ser enfermos crónicos, como os demáis, pero con necesidades especiais que precisan unha boa coordinación dos seus coidados. E temos ferramentas para coñecer ben as súas peculiaridades e manexo. Cada un de nós, médicos de familia, podemos ter asignadas alo menos 10 persoas destas características no noso cupo.

Acompañémolos! Estudémolos! Necesítannos coma os demáis e non podemos discriminalos. O día de hoxe é importante para visualizalos ante a sociedade, pero tamén para que os profesionais tomemos conciencia da súa verdadeira reivindicación: Ter alguén en quén confiar: O seu médico de familia.

 

 

 

Emprego de cookies

Este sitio web emprega cookies para que poida disfrutar da mellor experiencia coma usuario. Se vostede continúa navegando, consinte e acepta as mencionadas cookies e a nosa política de cookies, Pinche no enlace para máis información.

ACEPTAR
Aviso de cookies